理解和接纳：星宝和星宝家庭的解困之道
精神残疾人如何融入社会？他们在行动
摘要：谈起孤独症（也称自闭症），有人会将患者称为“星星的孩子”，这似乎是一种美丽的隐喻。一些孤独症患者因为超出常人的天赋，被人们视为“天才”。但深入…
谈起孤独症（也称自闭症），有人会将患者称为“星星的孩子”，这似乎是一种美丽的隐喻。一些孤独症患者因为超出常人的天赋，被人们视为“天才”。但深入实际，当孤独症患者褪去见诸公众的闪光点，他们和家人的生活，虽并非满含绝望和痛苦，却也难言快乐和正常。他们应该怎样融入这个健全人主导的社会，是许多人正在探究的问题。
于爷爷（右蓝衣）和他的外孙张琦（左白衣）。
近日，海曙区集士港镇新后屠村的一家果木种植合作社里，万科物业组织了一场农场亲子互动活动，参与者不乏孤独症儿童的家庭。在活动中，小e见到了从慈溪市龙山镇来到这里的于爷爷（化姓）和他的外孙张琦（化名），这已经是他们连续第三年参加这项亲子活动。在张琦身上，可以看到部分自闭症人群的生活现状。
连日来，小e也采访了孤独症人群家庭、有关社会公益组织，尝试了解孤独症人群面临的困境和解困之道。
宁波孤独症少年
家人的期望就是“平平安安”
于爷爷（右蓝衣）和他的外孙张琦（左白衣）。
正指导外孙制作香袋的于爷爷，今年已经80岁，看上去精神矍铄。17岁的张琦尽管面庞略显稚嫩，但身型已经是大人模样。刚见面，张琦便热情地打起招呼，并向小e询问“你几岁了”“你吃饭了吗”等问题。
不过，简单的交流后，张琦的注意力便不在此次对话中，回到沉默的状态。过了一会儿，张琦再次与小e打招呼，重复类似的对话。
看到这样的情景，于爷爷笑着说：“他今天特别喜欢和你交流，平时从来不会说这么多话。”
于爷爷告诉小e，张琦大约5岁时，家人发现他可能是孤独症儿童——不爱说话、不与人沟通。到了上小学时，张琦能每天独立乘坐一个多小时的公交车，到位于徐戎新村旁的曙光小学上学。但是渐渐地，老师、家长都发现他学不进去，只好让他退学。随着年纪增长，张琦会做一些手工活，也会用智能手机听歌、看视频，但不太能理解内容。
于爷爷说，家人带着他四处求医无果，只能慢慢接受现状。目前，张琦正在宁波市特殊教育中心学校学习，毕业后应该会进入专门安置残疾人的福利工厂工作。
张琦和父母住在鄞州区，于爷爷则住在慈溪市，在慈溪市的家里，于爷爷的房子前有一间院子，他在这里种上了水果、蔬菜。每到周末，他会在早晨5点30分坐上首班公交车，转3趟车后到达张琦家照顾他，给他烧喜欢吃的糖醋排骨，晚上再坐公交车返回，到家一般不超过晚上8点。
交谈间，于爷爷的智能手机收到了新的信息，屏幕亮起，一张显旧的幼儿屏保照片映入眼帘。于爷爷笑着说，这是2岁时的张琦。
谈及未来，家人对于张琦的期待，就是“平平安安”，“毕业后先到福利工厂去吧。”于爷爷没有再说下去。
孤独症孩子家长：
需要的是“理解和接纳”
竺女士也是孤独症家庭的一位家长。她的孩子属于孤独症谱系中的轻度，而且干预较早（2岁前就开始在机构干预），孩子读小学前还曾到外地学习。虽然回到宁波后，孩子读小学仍存在种种困难，但是在家庭和学校的共同努力下，也顺利毕业了，目前孩子在户口所在地就读普通中学。
在竺女士看来，孤独症患者和家庭最需要的，是社会的理解和接纳。
“希望人们都能了解孤独症的本质，理解孤独症人士存在的困难，在平常的生活中做到不特别关注、不歧视。如果能在他们‘卡住’的时候，能给予适当的帮助那就更好了。”竺女士说。
根据她的观察，城镇的孤独症家庭，因为对该疾病有较充分的认知，大部分人都能理性对待这一情况，但在偏远农村，会有歧视甚至鄙视，会用流言蜚语中伤孤独症家长，让这些家庭饱受额外的痛苦。此外，由于对孤独症孩子的干预资源分布不均匀，使得偏远地区家庭不得不舍弃工作带着孩子接受机构干预。竺女士还表示，目前，孤独症的小龄干预机构多但是质量参差不齐，学校的融合教育还有待提高。
另据此前媒体报道，宁波市达敏学校校长陆雪萍也曾在接受采访时表示，近年来在政府和社会力量的支持下，越来越多的孤独症孩子得到了及时的康复和治疗。但从特殊教育学校毕业后，孤独症孩子的去向以及成年后的就业问题一直困扰着家长们。她表示，希望能有更多社会力量加入进来，为孤独症孩子提供技能培训、实习、就业的机会，让他们真正融入社会。
帮助孤独症群体融入社会
他们正在行动
小e采访了解到，如今，有越来越多的社会主体，尝试帮助孤独症群体保持与社会的连接。比如，前述组织亲子活动的万科物业，针对有孤独症孩子的家庭，每年会在旗下农场举行“万物农场”和“星宝课堂”活动。其中，“万物农场”活动举办了三年，已经累计有340人次参与。
而竺女士还有一个身份，是宁波市星宝自闭症家庭支援中心文宣部长。成立于2012年的支援中心，面向宁波地区“星宝家庭”提供包括康复教育、心理支援、新家长成长工坊、社交圈重构和拓展、上学支持、社会适应性融合等方面的服务，同时开展政策建议和社会倡导活动。
目前，竺女士和其他几位家长一起，正在开展“特殊需要信托”的尝试——此类信托本质上是一种财富管理服务信托。据中国信托业协会编写的《2021年信托业专题研究报告》，这一业务指的是，委托人基于对受托人信任，将资金或财产转移给受托人。受托人按照委托人的意愿以自己的名义，为包含心智障碍者、失能失智老人以及其他全部或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的特殊需要人群管理及运用财产，满足其日常生活、医疗、护理等信托文件规定的用途。
另据宁波市残联介绍，根据国内的残疾评定标准，孤独症通常会被评定为精神残疾，具体由具有评定资质的医院进行。在18周岁之前，孤独症人群可以凭借相关医院诊断证明申报基本康复训练补贴。若已申领残疾人证，也可以申报相关补贴。此外，宁波也已经有相关机构供精神残疾人就业，如各地的“残疾人之家”等。
新闻多一点
孤独症，全称为孤独症谱系障碍，是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的广泛发育障碍性疾病。人们很难为这些广泛性发育障碍划定彼此之间的临界点。它们更像是分布在一个从0分到10分的轴上，代表不同程度的障碍表现。
根据2013年美国精神病学会颁布的《精神疾病诊断与统计手册》第5版，孤独症的诊断有两个核心标准：社会交流和社会交往缺陷；局限、重复的行为方式、兴趣或活动。除此之外，语言发展延迟和异常是孤独症常见的情况。
影视剧中的天才凤毛麟角，现实中只有小部分孤独症人士能在标准化智力检测中达到和普通人一样的水准。有研究显示，90%的孤独症人士都会对感知觉刺激存在异常反应。许多人会同时伴有情绪问题。（宁波民生e点通 张弛）
编辑：吴旻
